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Ismael, de nacionalidad española, padece la enfermedad de Gorham en el brazo y recibe el mismo tratamiento que Hansel desde el 2006. Se encuentra muy bien y está muy contento de enviarnos esta foto donde posa con su hermana Sara.
Ismael, de nationalité espagnole, est atteint de la maladie de Gorham au niveau du bras et reçoit, grâce au Dr Lopez, le même traitement qu’Hansel depuis 2006. Il va très bien et est très content de nous envoyer cette photo sur laquelle il pose avec sa sœur Sara.
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Matias es un joven uruguayo de 17 años. A causa de la enfermedad de Gorham (detectada en el año 2004) se produjo una destrucción de los cuerpos torácicos altos provocando una cifosis aguda con compresión medular. Los medicos recomendaron una estabilización de la columna, que fue realizada con exito a principios de julio del 2007. La Asociación AFAS se siente muy feliz de haber podido participar activamente en la realización de la intervención. Gracias a todos por vuestro apoyo y vuestra ayuda.
En la primera foto aparecen Matias, su hermana y sus padres. En la segunda, durante su estancia en Madrid tras la operación, muy contento de poder estar en silla y estar con nosotros el día del encuentro de la asociación.
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Matias est un jeune Uruguayen de 17 ans, malade de Gorham (diagnostiqué en 2004). La maladie lui a malheureusement produit une destruction des corps thoraciques lui provoquant une cyphose aiguë avec compression médulaire, ce qui l’emmenerait très probablement à la lésion médulaire et paralysie des membres inférieurs, ainsi que d’autres symptômes douloureux, avec détérioration neurologique. Les médecins de Boston et de Madrid recommandent alors de stabiliser la colonne vertébrale, et l'opération a pu être réalisée avec succès début juillet 2007 grâce à l'aide et au soutien de chacun d'entre vous. L'association AFAS est très heureuse d'avoir pu participer activement au coût de l'opération. Merci à tous.
Matias apparaît sur la photo entouré de ses parents et de sa sœur. Sur la seconde, avec ses parents peu après l’opération à Madrid en juillet 2007, très content de pouvoir s’asseoir en fauteuil.
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Matias y sus padres Gerardo y Amparo.
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Melik est un petit garçon de 19 mois, malade de Gorham dès la naissance. L'IRM met en évidence des lésions au niveau de la rate, du bras, de la colonne et d'autres parties du corps. La lymphe a fait apparaître un angiome d'une grosseur importante au niveau du bras gauche et aux plis de l'aine de chaque jambe. La famille de Melik, désespérée, a trouvé les coordonnées de l'association à travers notre site internet et s’est ensuite mise en relation avec le Dr López, qu’elle a très vite rencontré à Madrid. Melik, accompagné de sa maman et de son papi, a pu être opéré au niveau du bras en urgence le 16 juillet 2007 à Madrid où tout s'est bien passé. Une deuxième opération aura lieu plus tard. Melik va bien, il doit reprendre des forces maintenant ! Ici avec sa maman, Hacer, et Monique.
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Thomas est malade depuis 1995, il avait 4 ans quand un nom est mis sur la maladie : maladie de Gorham avec Chylotorax. Les lésions sont nombreuses au niveau des côtes, avant bras et crâne. Après un traitement important, le danger s’éloigne au niveau des poumons mais en 1997, les côtes cassent une à une et en 1998, Thomas souffre d'un tassement de 3 vertèbres. Un traitement par radiothérapie se met en place. Un an plus tard, la maladie est stoppée mais les rayons ont arrêté la croissance des os irradiés et des douleurs viennent se greffer au niveau du dos.
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En 2006, les médecins étudient la possibilité d'opérer Thomas mais finalement l’opération n’aura pas lieu, le risque de toucher la moelle épinière étant trop important. Les dernières nouvelles de Thomas pour l’été 2007: Thomas a eu son brevet, il va mieux et a moins de douleurs car il fait de la relaxation pour atténuer les douleurs dorsales. Sa maman pense rendre visite au Dr López à l'automne pour avoir son avis. Comme l'équipe qui s'occupe de Thomas à Paris était très pessimiste sur une éventuelle opération au niveau de la colonne, la maman voulait pendre du recul avant d'aller voir notre docteur à Madrid. Espérons que cette prochaine visite pourra apporter des éléments positifs à la famille.
Sur la photo, Thomas et son rêve.
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Le 8 juillet 2005, Hansel et sa maman ont la joie de rencontrer l'équipe médicale de Boston. Ici avec l'infirmière Carole Roberts.
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L'entrée principale de l'hôpital des enfants de Boston.
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Hansel reçoit sa première et symbolique injection à l’hôpital La Paz de Madrid le 13 décembre 2005 grâce au Dr Lopez. Il est accompagné de sa maman et de sa sœur Sandrine, ici sur la photo.
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Hôpital La Paz de Madrid, où Hansel rencontre le Dr Lopez et reçoit la première injection de son nouveau traitement le 13 décembre 2005.
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Hansel est suivi à l’hôpital San Pablo de Barcelone avec l’aide de Dr Baselga.
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Marianne est une malade de Gorham de 50 ans, de nationalité belge. Elle souffre de la maladie depuis de nombreuses années et n’a eu aucun traitement réellement adapté. Elle a reçu des cures d’Aredia, dont l’accès lui est refusé depuis 3 ans maintenant. Marianne a rencontré le Dr Lopez en novembre 2006 et attend de pouvoir recevoir le traitement que celui-ci lui propose, jusqu’à maintenant non autorisé en Belgique. Marianne se trouve confrontée au même problème qu’Hansel en France en 2005, et l’Association AFAS travaille pour l’intégration du traitement dans les pays tels que la France et la Belgique.
Ici avec son mari.
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Périple d'Alain Hupel qui a traversé les Etats-Unis de Chicago à San Francisco en vélo durant l’été 2006.
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Pas moins de 140 personnes s’étaient données RDV le 27 janvier 2007 pour ce Bal Folk bien animé à la salle des fêtes de Messein.
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Beaucoup d’entrain et de solidarité de la part des élèves et de toute l’administration du collège Callot de Neuves-Maisons lors du cross du 20 octobre 2006.
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Et tout effort mérite récompense! Merci également au collège Dommartemont pour l’organisation du cross qui a eu lieu le 7 novembre 2006.
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Les dons furent nombreux pour cette brocante 2005 organisée par l’association.
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Opérations gâteaux maisons réussies lors des marchés de Noël 2005 et 2006!
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Soirée couscous d’avril 2006 : fidèles au poste pour l’épluchage !!!
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Et ça s’affaire en cuisine !!!
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Quel délice!
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Et comme si le repas et l’ambiance ne suffisaient pas… voici maintenant les danseuses!
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Spectacle «si Paris m’était chanté» le 14 juin 2006 à la salle Poirel de Nancy, par le groupe Faridol.
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Le groupe Faridol au complet.
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Le Basket Club de Neuves-Maisons organise une rencontre internationale au profit de l’association AFAS.
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Collaboration d'artistes de la Corse qui ont peint et vendu leurs oeuvres pour l'association en 2006.
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Les élèves à l'unisson lors de la chorale 2007 du collège Jacques Callot de Neuves-Maisons.
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Et pour cette même chorale, la soprano Cristina Gala était venue d'Espagne pour ouvrir les festivités.
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Ici avec notre pianiste Cécile Colombat.
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| Quelques photos de la journée du 21 juillet 2007 à Madrid |
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Mathilde est atteinte de la maladie de Gorham à l'os iliaque droit, ce qui l'oblige à se déplacer en fauteuil roulant (la partie osseuse se transforme en poche liquide). Deux biopsies ont été faites dans le passé. En août 2006, une troisième biopsie est pratiquée mais le traitement reste insuffisant. Le papa de Mathilde a rencontré la Dr Lopez à Madrid en juillet 2007 pour la mise en place d'un traitement en Guyane, lieu de résidence de la famille.
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Hansel et le Dr López lors de notre rencontre du 21 juillet 2007 à l’Hôpital La Paz de Madrid (d’autres photos de cette réunion sont disponibles sur notre page la vie au sein de l’association »).
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Sagrario, paciente española también enferma de Gorham desde sus 7 años, Ismael, Hansel y Matias durante el fin de semana del 21 de julio del 2007 en Madrid.
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Agostino, petit garçon de Naples de 2 ans, est atteint de la maladie de Gorham depuis sa naissance. Losque la famille nous contacte, Agostino souffre en plus d'un chylothorax qui lui provoque des douleurs et l'oblige à être hospitalisé ; il doit supporter un corset de plâtre sur les 3/4 du corps pour éviter les fractures. La famille se déplace auprès de notre association en France en mars 2006 et est alors dirigée vers le Dr Lopez qui se met en relation directement avec son confrère en Italie pour que le petit suive le même traitement qu'Hansel. A ce jour, Agostino va beaucoup mieux, n'a plus aucune lesion au niveau des poumons et vit comme tous les petits garçons de son âge, avec un beau sourire. Sur la photo avec son cousin Harryson.
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