Boston

Les médecins français sont un peu désarçonnés devant une telle situation et n’arrivent pas à prendre de décision au regard de cette évolution subite. C’est ainsi que ma famille se décide à trouver elle même une solution et crée une association d’aide et de soutien aux malades de Gorham, l’association AFAS. Ma maman établit un premier contact avec l’hôpital de Boston, le Children’s hospital où mon dossier est immédiatement envoyé et étudié. Le 8 juillet 2005, ma mère et moi sommes reçus à Boston et je peux dire que ce voyage a changé ma vie. Avant tout, j’ai ce sentiment, pour la première fois, que les docteurs qui sont en face de moi connaissent réellement la maladie et acceptent de nous donner toutes les explications et de parler de leurs expériences. Mais le plus important : ils acceptent de nous laisser repartir avec le traitement qui leur donne déjà satisfaction sur le sol américain.

Dans les mois qui suivent, ma famille et toute l’association multiplient les efforts pour que le traitement puisse m’être donné en France. Cependant, les autorisations sanitaires ne donnent pas leur accord et nous ne trouvons aucun médecin qui accepte de s’occuper de moi. En décembre 2005, après avoir essayé de trouver une solution en dehors des frontières françaises, un contact est établi avec le Dr Lopez Gutierrez à Madrid en Espagne (spécialiste des maladies vasculaires qui accepte de travailler avec l’équipe médicale de Boston).

Finalement, je commence avec soulagement à recevoir le traitement.