| Hansel |
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Barcelone
Je vis donc à Barcelone depuis décembre 2005 où ma soeur aînée vivait déjà avec son mari. Ma mère a dû attendre novembre 2006 pour pouvoir me rejoindre. Je ne me suis jamais senti aussi bien, les lésions sont devenus plus stables, la densité osseuse est bonne, les IRM et scanners montrent progressivement la stabilité de la maladie. J’ai enlevé mon corset en 2006 et les crises d’épilepsie ont diminué, avec la suppression de trois médicaments.
En novembre 2007, suite à un examen dentaire, les médecins ont décelé une lésion au niveau de la mâchoire inférieure. La lésion est importante mais compte tenu du traitement, aucune opération ne peut avoir lieu pour l’instant (risque de nécroses). Après examen, cette lésion ne serait pas récente et ne vient donc pas mettre en péril les bons résultats obtenus jusque là.
Le 1er avril 2008, 11 ans après le début de ma maladie, il est décidé que j’arrête mon traitement, ce qui comble toute la famille de joie. Les médecins américains et espagnols se mettent d’accord sur le fait que la maladie est arrêtée, il n’est donc plus nécessaire de continuer le traitement, il faudra juste faire davantage d’examens de contrôle. Je prépare mon Bac avec enthousiasme, je me sens bien et ai repris du poids. Je voudrais dire à tous qu’il faut toujours garder l’espoir et que le moral est un facteur très important pour toutes les maladies.
L’association AFAS, créée par ma famille et des amis, a grandi depuis 2004 et est devenue l’association ALEG en 2008. Je voudrais remercier ma famille et toutes les personnes qui m’ont aidées et qui ont pu aider d’autres malades. Je voudrais également remercier mes docteurs, le Dr Klement, le Dr Lopez et le Dr Baselga pour leurs efforts, leur volonté et leur grande gentillesse et remercier toutes les associations comme www.anomalievasculaire.org , www.lgdalliance.org et www.gorhams.dk.
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