Je suis né le 28 décembre 1988 dans le nord est de la France d’une famille de quatre enfants dont je suis le plus jeune. J’ai grandi et joué avec mon frère et mes soeurs sans aucun problème de santé jusqu’en juillet 1997 alors que j’avais 9 ans. Suite à un accident, je souffre d’une fracture du tibia. Une biopsie est réalisée mais ne révèle rien d’autre qu’une anomalie osseuse inconnue. Durant la même année, les fractures se succèdent aux côtes, crâne, colonne cervicale et bras droit et des lésions apparaissent au niveau de la rate. En 1998, je subis deux opérations, une au bras droit pour me mettre deux broches et une autre à une côte pour faire une seconde biopsie. Les médecins décide de me mettre un corset de protection pour éviter tout risque de traumatisme au niveau de la colonne vertébrale. Je n’ai toujours pas de traitement et la maladie reste encore inconnue. En novembre 1998, les douleurs me font souffrir au niveau des côtes, du tibia et de la colonne vertébrale. Après plusieurs consultations à Nancy puis à Paris (Hôpital Necker), les docteurs commencent à prononcer certains noms comme «lésions angiomateuses au niveau des os», puis «lymphangiomatose osseuse kysthique dissiminée». Je suis anxieux et affecté par les nombreux examens que je subis, IRM et scanners et surtout parce que je réalise que je ne peux pas jouer comme les autres garçons de mon âge. En août 1999, je suis admis à l’hôpital Edouard Herriot de Lyon où l’on me fait un contrôle médical complet et où je suis suivi par le Pr Meunier qui travaille avec des médecins aux Etats Unis. C’est là que le nom de « maladie de Gorham » est prononcé pour la première fois. Je reçois alors des injections d’Aredia en intra veineux avec des vitamines D et du calcium. Ma rate est très atteinte et la colonne vertébrale a de nombreuses lésions. Cependant, je me sens plus en sécurité et espère suivre un traitement pour aller mieux.

Jusqu’en juin 2002, je me sens bien, avec des injections d’Aredia trois jours de suite tous les trois mois. C’est malheureusement à ce moment là qu’apparaissent les premières crises d’épilepsie (épilepsie focale). On me fait passer des électroencéphalogrammes, une IRM cervicale qui nous apprend d’ailleurs que j’ai de multiples lésions au crâne. Les médecins me prescrivent des médicaments anti épileptiques ainsi qu’un anxiolitique.

En novembre 2003, les médecins décident, compte tenu de ma croissance, de ne faire des injections d’aredia que tous les 6 mois à raison de deux jours de suite. Malheureusement, entre avril et décembre 2004, les IRM et scanners montrent alors une maladie plus active que jamais avec des lésions supplémentaires, affectant la 4ième cervicale, d’autres lésions aux dorsales et lombaires et montrant aussi que la lésion au niveau du tibia a augmenté.

Les médecins français sont un peu désarçonnés devant une telle situation et n’arrivent pas à prendre de décision au regard de cette évolution subite. C’est ainsi que ma famille se décide à trouver elle même une solution et crée une association d’aide et de soutien aux malades de Gorham, l’association AFAS. Ma maman établit un premier contact avec l’hôpital de Boston, le Children’s hospital où mon dossier est immédiatement envoyé et étudié. Le 8 juillet 2005, ma mère et moi sommes reçus à Boston et je peux dire que ce voyage a changé ma vie. Avant tout, j’ai ce sentiment, pour la première fois, que les docteurs qui sont en face de moi connaissent réellement la maladie et acceptent de nous donner toutes les explications et de parler de leurs expériences. Mais le plus important : ils acceptent de nous laisser repartir avec le traitement qui leur donne déjà satisfaction sur le sol américain.

Dans les mois qui suivent, ma famille et toute l’association multiplient les efforts pour que le traitement puisse m’être donné en France. Cependant, les autorisations sanitaires ne donnent pas leur accord et nous ne trouvons aucun médecin qui accepte de s’occuper de moi. En décembre 2005, après avoir essayé de trouver une solution en dehors des frontières françaises, un contact est établi avec le Dr Lopez Gutierrez à Madrid en Espagne (spécialiste des maladies vasculaires qui accepte de travailler avec l’équipe médicale de Boston).

Finalement, je commence avec soulagement à recevoir le traitement.

Je vis donc à Barcelone depuis décembre 2005 où ma soeur aînée vivait déjà avec son mari. Ma mère a dû attendre novembre 2006 pour pouvoir me rejoindre. Je ne me suis jamais senti aussi bien, les lésions sont devenus plus stables, la densité osseuse est bonne, les IRM et scanners montrent progressivement la stabilité de la maladie. J’ai enlevé mon corset en 2006 et les crises d’épilepsie ont diminué, avec la suppression de trois médicaments.