L’association ALEG succède à l’association AFAS, première association française et européenne pour les malades de Gorham. L’association AFAS fut créée en novembre 2004 à Nancy, dans le nord est de la France, pour aider Hansel. A cette époque, la maladie était très active chez Hansel et la famille avait besoin d’aide pour pouvoir aller à Boston, où une unité de recherche travaillait sur la maladie, ceci dans l’espoir d’obtenir un traitement. Ce fut une association très active, dirigée par un comité d’administration et un bureau très dynamique. Les actions se succédèrent pour permettre à Hansel d’aller à Boston, ceci grâce à la générosité des donateurs. Dans cet élan, suite à la création d’un site internet, l’association AFAS commençait à prendre de l’importance dans le monde. Elle allait alors progressivement aider, psychologiquement et financièrement, d’autres malades en les mettant en relation avec les médecins appropriés.

Le déménagement de la famille d’Hansel en Espagne, où Hansel est traité depuis décembre 2005, et les difficultés de gestion administrative liées à l’éloignement rendaient les tâches difficiles. Le traitement pour les malades de Gorham ainsi que la disponibilité du Dr Lopez Gutierrez en Espagne furent un élément décisif à la décision de créer une association espagnole qui prendrait le relais de l’association AFAS. En février 2008, suite à une assemblée générale extraordinaire, l’association AFAS s’est éteinte pour donner naissance à l’association ALEG, basée à Barcelone, dont les objectifs restent identiques, à savoir : aider, secourir, soutenir les malades de Gorham, organiser et développer les informations, les rencontres pour une meilleure compréhension de la maladie de Gorham, permettre aux personnes isolées de s’exprimer et retrouver confiance. Dans la mesure de ses possibilités, elle aidera la recherche médicale.

Cette association est ouverte à toutes les personnes désireuses d’apporter leur aide pour les malades de Gorham.

Merci encore à tous les membres de l’association AFAS pour leur soutien et leur travail tout au long de ces années.