La asociación ALEG sucede a la asociación AFAS, primera asociación francesa y europea para los enfermos de Gorham. La asociación AFAS fue creada en noviembre del año 2004 en Nancy, nordeste de Francia, para ayudar a Hansel. En aquel momento, la enfermedad había vuelta a activarse y la familia necesitaba ayuda para ir a Boston, donde se sabía que una unidad de investigación trabajaba para luchar contra la enfermedad. Fue una asociación muy activa, dirigida por un comité de administración altamente dinámico. Hansel pudo ir a Boston gracias a la generosidad de los donantes, las actividades y eventos para recaudar fondos se sucedieron, y poco a poco, gracias a la pagina web y la involucración de los miembros, la asociación empezaba a crecer, ayudando a otros enfermos.

El traslado de la familia de Hansel a España, donde están los médicos que siguen Hansel desde diciembre del año 2005, así como las dificultades administrativas relacionadas con la distancia, complicaban la gestión de la asociación. A su vez, la disponibilidad del tratamiento en España y la disposición del Dr Lopez a colaborar con la asociación fueron un elemento decisivo en la decisión de crear una nueva asociación en España. En febrero del 2008, tras una asamblea general extraordinaria, la asociación ALEG, basada en Barcelona, tomaba el relevo de la asociación AFAS, teniendo los mismos objetivos: ayudar y apoyar a los enfermos de Gorham, organizar y desarrollar la información y los contactos para una mejor comprensión de la enfermedad, permitir a las personas aisladas de expresarse y recobrar la confianza y la esperanza. En la medida de sus posibilidades, ayudará a la investigación médica.

Damos las gracias a todos los miembros de la asociación AFAS por su apoyo y su trabajo durante los últimos años.