| Hansel |
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Boston
Los médicos franceses no explican tal evolución y no toman ninguna decisión. Entonces mi familia decide buscar por su cuenta y crear una asociación, la Asociación AFAS, a finales del año 2004. Mi madre entra en contacto con el equipo médico del Children’s hospital de Boston, donde una unidad de investigación trabaja sobre la enfermedad de Gorham y donde enviamos enseguida una copia de mi expediente médico. El 8 de julio de 2005, mi madre y yo tenemos el privilegio de reunirnos con el equipo médico en Boston, quienes no solo nos informan de las nuevas investigaciones realizadas sobre la enfermedad, sino que aceptan incluir Hansel en su estudio proponiéndole un tratamiento.
A lo largo de los meses siguientes, mi familia y toda la asociación duplican sus esfuerzos para que yo tenga acceso al tratamiento desde Francia. No obstante, resulta complicado conseguir una autorización de las instituciones francesas para las dosis que recomiendan Estados Unidos y decidimos estudiar otras opciones fuera de nuestro país. En diciembre del año 2005, tras un inesperado contacto con el Dr Lopez Gutierrez, del hospital La Paz en Madrid, quien tiene un conocimiento profundo de la enfermedad, puedo aprovechar la residencia de mi hermana en España para trasladarme y empezar el tratamiento, con la coordinación de la Dra Baselga, colega del Dr Lopez.
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