Los primeros años

Nací el 28 de diciembre del año 1988 en el nordeste de Francia, en una familia de 4 hijos de la cual soy el menor. Crecí jugando con mis hermanos sin ningún problema de salud hasta julio del 1997. Tenía en aquella época 9 años, cuando tras un accidente me ingresan por una fractura de la pierna izquierda con intervención quirúrgica (biopsia). La fractura indica una anomalía ósea de tipo quístico, los exámenes de la biopsia permanecen sin interpretación especifica. Durante el mismo año, se suceden las fracturas: costillas, cráneo, columna cervical (C5 totalmente aplastada y asentamiento lateral izquierda en la vértebra torácica T1), cubito derecho, y lesiones aparecen en el bazo, el sacro y las alas ilíacas. En el 1998, me operan 2 veces, una para ponerme 2 varillas metálicas en el brazo derecho, otra para hacerme una biopsia en una costilla. Los médicos deciden del uso diario de un corsé de protección, pero todavía no proponen ningún tratamiento para la enfermedad, que sigue sin ser definida.

En noviembre del 1998, tengo dolores a nivel de las costillas, de la tibia y de la columna vertebral. Tras varias consultas en diversos centros en Nancy y Paris, se empieza a hablar de "lesiones angiomatosas" y luego "linfangiomatosis quística difusa ósea y esplénica". Me muestro afectado por los numerosos exámenes que tengo continuamente y porque  realizo que no puedo jugar como los demás, los médicos hablan de cansancio con un componente depresivo derivado de las dificultades impuestas por mi handicap y por mis inquietudes sobre mi futuro. Tengo 11 años.

En agosto del 1999, soy ingresado en el hospital Edouard Herriot en Lyon, donde me hacen un chequeo completo y donde me sigue el Pr. Meunier, quien trabaja con médicos de EEUU y habla de una enfermedad ósea incapacitante y potencialmente evolutiva (osteolisis idiopática multicéntrica dentro del tipo de síndrome de Gorham). Se pone en marcha un tratamiento de ácido pamidronico intra venoso (Aredia) de 20 mg en 4 horas repetidas durante 3 días, además de vitaminas D y calcio. El bazo está muy afectado, y la columna tiene muchas lesiones, pero mi familia y yo estamos un poco más tranquilos.

Hasta junio del 2002, me encuentro bien, con curas de Aredia durante 3 días cada 3 meses. Pero de repente aparecen crisis de epilepsia (a nivel visual). Tras una RM y un electroencefalograma, el médico me prescribe 3 comprimidos antiepilépticos y un ansiolítico.

En noviembre del 2003, debido a mi crecimiento, los médicos sugieren reducir las curas de Aredia a 2 días cada 6 meses. Por desgracia, entre abril y diciembre del 2004, las RM y los escáneres revelan que la enfermedad ha vuelto a activarse, tocando la cuarta cervical y mostrando que la lesión de la pierna parece haber aumentado. También hay nuevas zonas de lesiones en las dorsales y en un lumbar.