LGD Alliance – Europe bientôt enregistrée !

La  Lymphangiomatosis & Gorham’s Disease Alliance enregistrera bientôt ses propres statuts en Europe. Nous sommes en train d’établir et d’enregistrer la Lymphangiomatosis & Gorham’s Disease Alliance – Europe, une association sœur, à but non lucratif de l’alliance LGD, diffusant toutes les activités en les élargissant vers tous les patients et les familles en Europe.

«  Ce développement est une étape significative de part la mission mondiale de la LGD Alliance pour améliorer les soins des patients présentant une lymphangiomatose ou une maladie de Gorham et pour favoriser la recherche qui nous amènera à des traitements efficaces  », explique Jack Kelly, président de LGD Alliance, Boca Raton, en Floride. « Nous avons beaucoup de patients dans notre association atteints de ces maladies dans l'ensemble de l'Europe. LGD Alliance - Europe sera une source d’espoir et d’aide pour  tout ceux qui sont touchés par ces maladies orphelines : la maladie de lymphangiomatoses et de Gorham », a indiqué Monique Schloupt, présidente d'A.L.E.G, la première association pour la maladie de Gorham en France et Espagne. Le pays d'enregistrement sera la Finlande ; Les activités et les membres seront dispersés dans l'ensemble de l'Europe.

La première réunion officielle pour établir la LGD Alliance - Europe sera organisée par « chat meeting » à travers le programme Internet Skype, pour donner une occasion à  tous les intéressés où qu’ils soient en Europe de pouvoir participer. Nous avons aussi le plaisir d’accueillir également, comme invités, d'autres personnes du monde qui peuvent être intéressées par notre mission pour participer et pour suivre la réunion. Les invités n'auront aucun privilège ou droit de vote. La réunion se tiendra le mercredi 24 du mars 2010 à 18h. Nous encourageons chacun d’entre vous à participer ! Vous pouvez entrer en contact avec nous à travers l’adresse email suivante : Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir , trois jours avant la réunion pour être inclus comme participants.

Le sujet primordial pour l'ordre du jour de la réunion sera de prendre la décision officielle d’établir la LGD Alliance - Europe et d’élire le premier comité de direction ainsi que son président. Les personnes intéressées pour faire partie du comité ou pour la nomination de président devront nous faire parvenir leur biographie ou curriculum vitae avant le 18 mars à Titta Antilla, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir .

Bien sincèrement

Titta Antilla,

membre temporaire du comité organisateur Alliance LGD-Europe