La littérature médicale se refère habituellement à la maladie de Gorham comme un désordre d’origine inconnue, diagnostique difficile, évolution imprévisible et traitement peu efficace. Cependant, la recherche en angiogenèse avance sans cesse et offre progressivement l’information qui nous rapproche de la clef de l’étiologie de la maladie.
A son tour, le développement dans les hopitaux du monde entier d’équipes multidisciplinaires dédiées au diagnostique et au traitement des anomalies vasculaires a permis que l’ont détecte la maladie plus rapidement et que les protocoles thérapeutiques soient plus efficaces. Le nombre de publications scientifiques et d’essais cliniques a augmenté de manière significative ces dernières années.
Le pas définitif pour améliorer la qualité de vie des patients est d’unifier les efforts. Les Associations de patients, qui échangent les informations, facilitent la prise de contact vers les spécialistes ainsi que la mise en place de traitements dans des centres de référence, sont indispensables pour augmenter la connaissance de la maladie, réunir des fonds pour la recherche, faciliter l’échange scientifique et potencialiser les soins psychologiques du patient et de ses proches.
Il est évident que l’incidence de la maladie est bien plus élevée qu’on ne le pensait et que le nombre de personnes touchées dans le monde n’est pas par centaines mais par milliers. Nous devons sensibiliser les autorités sanitaires à l’importance du problème, à la nécessité de faciliter les démarches administratives pour la libre circulation des malades et faciliter en même temps l’attention des patients dans les pays en voie de développement.
Chercheurs, médecins et familles affectées sommes dans l’obligation de travailler ensemble pour surmonter les attentes jusqu’ici pessimistes et réussir à irradier la mortalité, en réduisant au maximum la morbidité d’une maladie auparavant inconnue et bientôt curable.
Dr. Juan Carlos Lopez Gutierrez
Anomalies Vasculaires Congénitales
Département de Chirurgie Pédiatrique
Hôpital des Enfants La Paz
Madrid. Espagne